Quelles sont les thématiques de recherche de votre laboratoire ?À long terme, notre objectif est de contribuer au développement d’un vaccin et d’une thérapie de rémission du VIH, pour que les patients soient complètement débarrassés des pathologies associées, n’aient plus besoin de médicaments et ne soient plus contagieux. Nous nous inspirons de la nature en étudiant certains patients, nommés contrôleurs, qui maintiennent la virémie (la concentration en particules virales dans le sang) à un niveau indétectable même en absence de traitements. Ils ne représentent hélas que 0,2 à 0,5 % des patients. Nous étudions aussi des singes infectés par le SIV, un proche cousin du VIH : ces singes présentent de manière chronique des virémies élevées mais ne tombent pas malades.Sait-on comment les contrôleurs maintiennent l’infection sous contrôle ?Tout d’abord, il faut savoir que le caractère contrôleur peut apparaître spontanément, ou bien seulement après avoir reçu un traitement pendant quelques temps : on parle respectivement de contrôleurs spontanés et de contrôleurs après arrêt de traitement. L’infection est contrôlée par des processus différents dans ces deux catégories. Il y a des prédispositions génétiques au statut de contrôleur au niveau du gène CMH-I, impliqué dans la distinction entre soi et non-soi par le système immunitaire. Il existe un grand nombre de versions de ce gène, nommées allèles. Les contrôleurs spontanés sont souvent porteurs des allèles B27 ou B57, qui sont associés à une activité accrue des lymphocytes T CD8+ cytotoxiques, c’est-à-dire les cellules qui éliminent les cellules infectées par le VIH. Beaucoup de contrôleurs après arrêt de traitement ont quant à eux l’allèle B35, qui pourtant est souvent associé à une virémie élevée et une aggravation rapide de la maladie ! On comprend encore mal ce paradoxe. Nos études sur le singe suggèrent qu’une virémie élevée avant le traitement stimule les cellules NK (natural killer, un type de cellules de l’immunité innée). Il est possible que cette stimulation soit l’une des causes du contrôle après traitement. Cette découverte était inattendue, puisqu’on pensait jusqu’alors que le rôle des cellules NK était uniquement de limiter la répli-

cation virale jusqu’à ce que l’immunité adaptative entre en jeu. Nous cherchons désormais comment stimuler les cellules NK chez les patients non contrôleurs, dans l’espoir de contribuer à une guérison complète des patients.Y a-t-il d’autres facteurs génétiques prédisposant au statut de contrôleur que les allèles du CMH-I ? Il existe une mutation dans le gène CCR5, qui code l’un des corécepteurs du VIH. Le virus ne peut pas utiliser la protéine mutée, qui est tronquée, pour infecter ses cellules cibles. Cette mutation est particulièrement fréquente en Europe du Nord. Les rares cas de rémission complète du VIH, obtenus chez le patient de Berlin et le patient de Londres, sont associés à cette mutation. En effet, ces patients ont eu besoin d’un transfert de moelle osseuse, car ils avaient développé une leucémie en plus de leur infection au VIH. Leurs médecins ont sélectionné des donneurs de moelle osseuse portant la mutation protectrice. Or les lymphocytes sont issus de la moelle osseuse, donc les lymphocytes des patients ont été remplacés par des cellules résistantes au VIH. Depuis, le consortium Icistem a criblé 25000 potentiels donneurs de moelle osseuse pour identifier les porteurs de la mutation. Mais les greffes de moelle osseuse sont des opérations très dangereuses, effectuées seulement si le patient est en danger de mort à cause d’une leucémie.Est-il envisageable de générer cette mutation chez les patients par thérapie génique ? Il y a des études en cours sur ce sujet, mais on n’est pas sûr que la thérapie génique fonctionnera car il est très difficile de muter tous les lymphocytes du corps. Or s’il reste des lymphocytes non mutés, le VIH pourra s’y répliquer.Pourquoi n’a-t-on toujours pas de vaccin contre le VIH ? Le VIH est un virus qui mute très rapidement, ce qui diminue l’efficacité de vaccins potentiels : si on entraîne le système immunitaire à reconnaître une souche de VIH, la protection sera de courte durée car des virus résistants apparaissent et sont rapidement sélectionnés. Cependant, un espoir arrive par le biais des anticorps neutralisants à large spectre. Ces anticorps reconnaissent un très grand nombre de souches différentes du VIH, ce qui fait que l’apparition de virus résistants est beaucoup plus rare. Si on combine au moins deux de ces anticorps, le VIH n’a presque plus aucune chance d’échapper au traitement.Comment sont produits les anticorps neutralisants à large spectre ? Comme tous les anticorps, ils sont produits par des lymphocytes B. Lorsque des lymphocytes B qui avaient appris à reconnaître une souche du VIH en rencontrent une autre, leurs anticorps mutent et ceux qui reconnaissent aussi bien l’ancienne souche que la nouvelle sont sélectionnés. De cette manière, certains patients développent progressivement des anticorps à large spectre, en étant continuellement exposés à de nouvelles souches.

Les anticorps neutralisants à large spectre seront-ils bientôt utilisés dans les thérapies ?Les injections d’anticorps à large spectre ont déjà montré leur efficacité chez le singe. Actuellement, elles sont évaluées chez l’humain dans un grand essai clinique. Ce traitement pose néanmoins le problème de nécessiter des injections régulières pour maintenir la protection.Peut-on induire le développement d’anticorps neutralisants à large spectre par les patients ?On y est parvenu chez le singe, mais c’est très difficile : il faut injecter successivement un grand nombre de fragments du VIH issus de souches différentes, afin que les cycles de maturation des anticorps aient lieu. Et même dans ce cas, on ne peut pas être sûr que les bons anticorps seront produits, car les mutations qui modifient les anticorps sont aléatoires.Le SIDA reste-t-il une maladie grave ?Hélas oui. Le SIDA est actuellement la première cause de décès des femmes de moins de 50 ans dans le monde et 34 % des personnes séropositives n’ont pas accès aux traitements. Il est important de prendre le traitement très régulièrement, or on observe que c’est difficile pour les adolescentes par exemple. Une prise de médicaments irrégulière les expose à l’apparition de virus résistants aux traitements.Les capacités de dépistage sont-elles suffisantes ?Chaque année en France, on réalise 5 millions de tests de dépistage du VIH. Ça peut sembler énorme, mais c’est le nombre de tests du COVID réalisés toutes les 2 ou 3 semaines en ce moment. Il est possible, et nécessaire, de diagnostiquer plus rapidement. En effet, entre 20 et 25 % des porteurs du VIH ne sont pas diagnostiqués car la durée médiane entre l’infection et le diagnostic est de 3 ans en France. Pendant ce temps, le système immunitaire des patients se dégrade, et ils risquent de contaminer d’autres personnes. Il est donc important de se faire dépister chaque fois qu’on s’expose à une infection. Il faut aussi penser à la PrEP (prophylaxie pré-exposition, voir la partie « prévention et dépistage ») si on sait à l’avance qu’on va avoir un comportement à risque. Comment expliquer ce faible recours au dépistage, malgré son utilité ?Je pense qu’il y a deux facteurs majeurs. D’une part, le manque d’information : des études ont montré que non seulement les jeunes aujourd’hui en France sont moins informés sur le VIH-SIDA qu’il y a 10 ou 20 ans, mais aussi les médecins, qui proposent donc moins souvent le dépistage à leurs patients. D’autre part, les personnes séropositives sont encore stigmatisées : beaucoup de gens ont peur de découvrir qu’ils sont infectés et préfèrent éviter de savoir.

La recherche sur le VIH et le SIDA a-t-elle fait avancer la science, en plus d’aider à traiter les patients ?Bien sûr. Par exemple, on a remarqué que chez les patients, les lymphocytes T CD8+ et les cellules NK sont peu actifs. On a découvert sur ces cellules des molécules, telles que PD-1, qui inhibent ces cellules et sont nommées checkpoint immunitaires. La découverte de PD-1 s’est avérée très utile dans la lutte contre le cancer par le biais des immunothérapies, où l’on utilise des médicaments qui inactivent les checkpoint immunitaires et restaurent l’activité des cellules immunitaires. Ces thérapies permettent de traiter plus efficacement beaucoup de types de cancer et ont été récompensées par un prix Nobel en 2018. Cependant, on ne sait pas si ces thérapies pourront être efficaces contre le VIH. La recherche sur le VIH a-t-elle aidé dans la lutte contre le COVID-19 ?La recherche sur le VIH a permis la mise en place de structures, connaissances et technologies qui se sont avérées très utiles contre le COVID. De plus, les scientifiques et médecins spécialistes du VIH se sont mobilisés en masse contre le COVID. La pandémie du COVID-19 a provoqué une prise de conscience de l’importance des politiques de santé publique. Pensez-vous que la lutte contre le VIH en bénéficiera, ou au contraire est-t-elle négligée à cause des épidémies plus récentes ?Puisque beaucoup de spécialistes du VIH sont passés à l’étude du COVID, la recherche sur le VIH a été ralentie. De plus, l’accès aux traitements antirétroviraux est déjà difficile par endroits en temps normal, et cela risque d’empirer à cause de la crise actuelle. On était dans une phase de reflux de la pandémie de VIH, mais les infections et les décès risquent de repartir à la hausse cette année. J’espère cependant que le système hospitalier recevra plus de financements et de postes désormais, ce qui améliorera la lutte contre toutes les maladies. On se rend compte à quel point la santé est importante, il faut beaucoup plus investir dans la santé, les hôpitaux et la recherche sur les maladies infectieuses. Avez-vous un dernier message à transmettre aux lecteurs ?Premièrement, le VIH peut toucher tout le monde, il reste donc crucial de se faire dépister et d’utiliser les moyens de prévention. Il en existe plusieurs : préservatifs, PrEP, etc, chacun peut choisir les siens. Deuxièmement, la recherche fondamentale est essentielle pour trouver des médicaments et peut-être un jour des vaccins, comme on le voit avec le COVID. Comme les hôpitaux, la recherche fondamentale manque de moyens, de postes et de soutiens pour les jeunes. Il faut attaquer les crises sanitaires sur plusieurs fronts, l’un d’entre eux étant la recherche fondamentale, même si elle met du temps à donner des résultats. Les médicaments d’aujourd’hui proviennent de la recherche fondamentale d’il y a 20 ans.

Le docteur François Dabis est médecin, professeur d’épidémiologie à l’école de santé publique de l’université de Bordeaux, et membre de l’équipe de recherche « maladies infectieuses dans les pays à ressources limitées » du centre de recherche 1219 de l’INSERM. De 2002 à 2015, il a animé le département « recherche dans les pays en développement » de l’ANRS (agence nationale de

recherche sur le SIDA et les hépatites virales), l’agence française chargée de coordonner et financer la recherche fondamentale et clinique sur le VIH, dont il est devenu directeur en 2017.

Quelles sont les propriétés actuelles des politiques de santé publique ?En France, les politiques de santé publique ont longtemps été structurées par les plans nationaux de lutte contre le VIH-SIDA, mais depuis 4 ans, la lutte contre le VIH-SIDA est intégrée à la stratégie nationale sur la santé sexuelle avec les autres infections sexuellement transmissibles. Néanmoins, les fondamentaux de la lutte contre le VIH-SIDA restent les mêmes : information, prévention comportementale (notamment le préservatif) et biomédicale (PEP ou PreP), dépistage sous de multiples formes et traitement universel. Les politiques de santé publique sont-elles différentes dans les pays où le système médical est moins développé ?D’énormes efforts ont été faits au cours des 20 dernières années pour combler le fossé Nord-Sud. Désormais, on utilise les mêmes traitements, les mêmes services et les mêmes offres de dépistage partout dans le monde. L’aide internationale a apporté des moyens financiers et techniques considérables. Depuis quelques années, ces moyens ne progressent plus, mais beaucoup de pays du Sud se sont assez développé pour investir eux-mêmes dans leur système sanitaire et transposer rapidement et à la plus large échelle possible les solutions et services de santé développés dans les pays du Nord.En Afrique de l’Ouest, les systèmes de santé sont parfois mal organisés et il y a fréquemment des ruptures de stock de médicaments. L’ANRS participe-t-elle à la réorganisation des systèmes de santé dans les pays peu développés ? L’ANRS est une agence de recherche, la logistique ne fait pas partie de nos compétences, alors qu’il existe désormais des mécanismes bilatéraux pour renforcer les systèmes de santé (L’Initiative au sein d’Expertise France). Cependant, lors de la mise en place des traitements antirétroviraux et de la PrEP, les chercheurs ont participé à la nécessaire évolution des services de santé en documentant leur fonctionnement et dysfonctionnements et les risques encourus par les patients lors d’interruptions du traitement. Il faut souligner que beaucoup d’efforts ont été faits dès la mise en place des programmes internationaux de lutte contre le VIH-SIDA pour structurer les systèmes de santé, si bien que même la

pandémie de COVID-19 n’a pas entraîné de rupture majeure des traitements. Les systèmes de santé d’Afrique australe et orientale sont désormais très solides, même si ceux d’Afrique centrale et occidentale francophone ont toujours des problèmes. De plus, l’adoption d’une nouvelle génération de médicaments, en particulier le dolutégravir en première ligne, diminue les risques d’apparition de résistance virale liée à l’arrêt des traitements.La résistance virale aux antirétroviraux est-elle un problème majeur ? Lors de l’introduction des traitements antirétroviraux chez des dizaines de millions de patients, on a fortement craint l’émergence de résistances. On a beaucoup surveillé l’évolution de résistances et on a fixé des seuils d’alerte. Au fil du temps, la résistance a augmenté, mais elle a rarement atteint les seuils d’alerte et il y a eu peu d’impact épidémiologique et clinique majeur. La situation est restée sous contrôle grâce à la diversité des médicaments, leur utilisation combinée, et récemment l’utilisation d’une nouvelle génération de médicaments contre lesquels l’émergence de résistance est plus difficile. Au cours des 5 dernières années, on a remplacé les inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse par les inhibiteurs de l’intégrase, notamment le dolutégravir, comme médicaments de première ligne. Changer les traitements à l’échelle mondiale tout en s’assurant que tous les patients répondraient bien à la bascule a été un défi majeur, mais il a été relevé. L’usage de la PrEP aussi a soulevé des risques d’émergence de résistance, mais grâce à la surveillance virologique et à l’efficacité des antirétroviraux utilisés de manière préventive, la résistance virale est restée sous contrôle.Est-ce que ce succès peut servir de modèle à la lutte contre l’antibiorésistance chez les bactéries ? Hélas non, car les antibiotiques sont utilisés beaucoup plus largement, depuis puis longtemps et avec un contrôle médical beaucoup plus faible que les antirétroviraux. L’offre de dépistage du VIH a-t-elle évolué ? Oui, l’offre de dépistage s’est fortement diversifiée. Aujourd’hui, il n’est plus forcément effectué par un professionnel de santé, grâce au développement de tests rapides d’orientation diagnostique et des auto-tests. D’autre part, le dépistage du VIH est désormais fréquemment combiné à celui d’autres infections sexuellement transmissibles et les hépatites virales, qui se propagent de manière similaire et dont les populations vulnérables sont souvent les mêmes.Quels sont les principaux résultats des essais cliniques sur la prophylaxie que vous avez dirigés ?Les méthodes de PrEP initialement mises au point nécessitaient une prise quotidienne quel que soit le niveau d’exposition à l’infection. La question était de savoir si cette prévention pouvait être efficace même si elle était prise uniquement en relation avec les activités et périodes à risque. L’essai IPERGAY qu’a mené

l’ANRS a démontré très clairement que la PrEP pouvait être extrêmement efficace lorsqu’elle était utilisée « à la demande ». Cette option constitue désormais un des piliers de la prévention VIH, au même titre que la PreP en continu, sans oublier le préservatif qui fonctionne aussi pour les autres IST. Nous évaluons à présent son impact en Ile-de-France sur le terrain et sur le long terme, et les résultats encore provisoires de l’étude PREVENIR sont excellents. L’OMS a reconnu le potentiel de la PrEP à la demande depuis un peu plus d’un an en en recommandant l’utilisation. C’est une formidable reconnaissance pour nos chercheurs et une grande avancée pour les personnes vulnérables.La PrEP est-elle suffisamment utilisée ?En France comme ailleurs, la PrEP est insuffisamment utilisée et on a du mal à en faire la promotion. Elle est bien adoptée par les hommes homosexuels, mais pas par les femmes, les transgenres ou prostitués des deux sexes, et notamment dans les populations immigrées. Récemment, le confinement a diminué l’usage des services de prévention dont celui de la PreP.Quelles nouvelles formes de prévention entreront en jeu pendant les prochaines années ?Depuis un an, on obtient des résultats extrêmement intéressants sur une nouvelle forme de PrEP : la PrEP injectable. Elle permet d’espacer les prises, et nous avons beaucoup d’espoir quant à l’addition de cette nouvelle forme de prévention biomédicale à celles que nous avons déjà. Actuellement, ceci nécessite des injections hebdomadaires, mais des modèles d’injections mensuelles, voire trimestrielles ou semestrielles, seront sûrement bientôt développés. Toutefois, il ne faut pas être naïf : tous les usagers actuels de PrEP orale, continue ou à la demande, ne voudront pas qu’on leur fasse des injections, et ceux qui n’ont pas encore adhéré à la PrEP par voie orale ne seront peut-être toujours pas intéressés. Il faut donc voir cette nouvelle méthode comme un moyen supplémentaire plutôt que comme un remède magique.À quand un vaccin contre le VIH ?Grâce à la combinaison des antirétroviraux, de la prévention et du dépistage, on peut désormais contrôler l’épidémie dans la plupart des régions de manière durable, mais pas l’éradiquer. En France, on ne sait pas si on pourra continuer de réduire les taux d’infection, même si on continue de travailler à simplifier et diversifier les services de santé proposés par petits gains successifs. Les efforts déjà effectués sont un bon début, et si tous les pays pouvaient atteindre ce niveau de contrôle, l’épidémie serait déjà beaucoup moins mortelle et ne serait plus un fardeau de santé publique, ce qu’elle continue d’être globalement.Pour mettre fin à l’épidémie, il n’y a que deux possibilités : un vaccin ou une thérapie de rémission. Au niveau des vaccins, il y a eu trois générations de candidats vaccins. La première visait à développer rapidement un vaccin comme pour les autres maladies infectieuses et a complètement échoué. La deuxième a culminé avec un important essai clinique en Thaïlande il y a une quinzaine

d’années, où le vaccin a atteint 30 % d’efficacité. C’était encore trop peu, mais cela a ravivé les espoirs. La troisième génération se base sur des vaccins beaucoup plus sophistiqués, qui combinent en un seul vaccin plusieurs stratégies pour activer le système immunitaire. En 2019-2020, l’essai clinique d’un premier candidat vaccin a été interrompu prématurément en Afrique du Sud quand son inefficacité est devenue évidente. C’est très frustrant à cause de tous les efforts déployés pour la recherche et pour traiter et suivre des dizaines de milliers d’individus dans l’essai clinique. Néanmoins, il reste deux ou trois grands essais cliniques en cours. 2021 sera une année charnière : soit il faudra lancer une nouvelle génération de recherche sur de nouvelles bases, soit l’efficacité d’au moins un des essais en cours dépassera 50 ou 60 % et on pourra continuer sur les bases établies.En quoi consistent les thérapies de rémission ? On parlera en effet de rémission plutôt que de guérison car l’objectif n’est pas d’éradiquer complètement le VIH du corps du patient, ce qui semble aujourd’hui hors d’atteinte, mais de le maintenir à l’état latent dans ses réservoirs, de sorte que la virémie reste à des niveaux indétectables même après l’arrêt des traitements antirétroviraux. Il est possible que des thérapies de rémission efficaces chez au moins une partie des patients soient développées dans les cinq prochaines années. Les anticorps neutralisants à large spectre constituent actuellement la piste la plus prometteuse. L’une des priorités sera de s’assurer que les thérapies de rémission soient disponibles partout dans le monde dès que leur développement sera fini.Quel a été l’impact de la pandémie de COVID-19 sur la lutte contre le VIH-SIDA ? Le traitement des patients a pu se poursuivre sans problème majeur, les téléconsultations ont bien fonctionné car les protocoles de soin sont très bien rodés. Hélas, la PrEP et le dépistage sont beaucoup moins utilisés. Côté recherche VIH, nos efforts ont été ralentis mais l’ANRS a contribué de plusieurs manière à la recherche COVID-19. La pandémie de COVID-19 a-t-elle provoqué une prise de conscience de la gravité des maladies infectieuses ? Bien sûr. Dans les années 1970, beaucoup de gens, y compris d’éminents scientifiques et médecins, pensaient que les maladies infectieuses n’étaient plus un problème de santé majeur. L’émergence du VIH a rappelé que de nouvelles maladies pouvaient émerger, et devenir de réels enjeux de société. Dans les 10 dernières années, Zika, Ebola et le Chikungunya ont pris une ampleur importante, mais le danger apparaissait peut-être lointain pour le public de France métropolitaine. Maintenant, on comprend que le risque de pandémie est permanent et global, mais je ne sais pas ce qu’il restera de cette prise de conscience quand on aura un vaccin ou des médicaments contre la COVID-19. De plus, est-ce que les gens auront toujours conscience que les infections chroniques qui sévissent depuis déjà longtemps comme le VIH ne seront pas réglées du jour au lendemain et méritent toujours une lutte soutenue et la poursuite des recherches ?

Quel avenir pour l’ANRS ? Dès le premier janvier 2021, une nouvelle agence sera créée pour s’occuper non seulement du VIH et des hépatites virales, mais aussi des maladies infectieuses émergentes dont la COVID-19.Quelles sont les informations les plus importantes à rappeler au grand public ? Le VIH est toujours présent dans nos pays, et pas exclusivement chez les hommes homosexuels. Les migrants sont particulièrement vulnérables, et souvent l’infection a lieu sur le territoire d’accueil. Personne n’est à l’abri de l’infection, on diagnostique de plus en plus de personnes de plus de 50 ans. On n’a jamais eu autant de moyens de prévention, de dépistage et de traitement à notre disposition, il faut tous les utiliser et rester mobilisés. On peut bien sûr vivre avec le VIH, mais contracter une infection chronique qui nécessite un traitement quotidien à vie reste et restera toujours difficile. Pour finir, la mobilisation politique et l’engagement de la société civile notamment dans la lutte contre la discrimination restent et resteront des éléments essentiels de la lutte contre le VIH, en particulier dans les pays les plus fragiles mais aussi en France.

Le docteur Roland Tubiana traite des patients atteints par le VIH depuis 1986, d’abord aux Antilles puis à Paris. Parallèlement à ses activités cliniques, il participe à la recherche de traitements contre le VIH depuis 1989. Il travaille aujourd’hui sur les maladies infectieuses à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Le docteur Tubiana est responsable de la cohorte nationale des femmes enceintes séropositives dont l’objectif est de prévenir la

transmission du VIH de la mère à l’enfant. Il est de plus président de l’ONG Solthis (https://www.solthis.org/fr/), qui travaille à renforcer les structures de santé en Afrique de l’Ouest et centrale et à aider les patients atteints du VIH ou de la tuberculose.

d’annoncer qu’on est infecté par le VIH, beaucoup plus que pour les autres maladies. On voit encore des couples se déchirer à cause du VIH et des patients arrêter leur traitement parce qu’ils ont peur que leur entourage découvre qu’ils sont séropositifs. Le VIH n’est pas seulement une infection, c’est aussi une maladie sociale et culturelle. Pourtant, il est aujourd’hui possible de contrôler parfaitement l’infection au VIH, à condition que les patients soient dépistés et aient accès aux soins le plus tôt possible. Il faut accompagner les patients comme il se doit et les considérer comme des personnes comme les autres. En effet, quand la virémie est durablement limitée à des niveaux indétectables par le traitement, le patient n’est plus contagieux. Le traitement permet donc non seulement de protéger le patient, mais aussi les autres. C’est pour ça que se faire dépister et traiter est altruiste. Hélas, si le traitement est interrompu, le patient redevient contagieux et son infection progresse de nouveau vers le stade SIDA.Comment lutter contre ces discriminations ?En premier lieu, par l’information. Aujourd’hui, les patients sont très bien informés sur le VIH-SIDA, mais leurs proches et la communauté le sont souvent beaucoup moins. C’est sur ce terreau d’ignorance que poussent les peurs irraisonnées.Pourquoi les jeunes d’aujourd’hui sont-ils moins bien informés sur le VIH-SIDA qu’à la génération précédente, malgré l’abondance d’événements de sensibilisation et d’associations de lutte contre le VIH-SIDA ? Les jeunes ont peut-être l’impression que le SIDA est un problème du passé et font peu attention aux campagnes de sensibilisation, ou ont trop peur des discriminations. Je pense aussi qu’on ne parle pas assez de la prophylaxie post-exposition (PEP). Il est très important de recourir à la PEP en cas de rapport sexuel imprévu, mais la plupart des personnes concernées ne la connaissent pas. Il faut plus en parler dans les collèges, lycées et universités.Comment les patients sont-ils pris en charge d’un point de vue psychologique ?On propose à tous les patients un suivi psychologique et social. Nous avons observé que si les patients s’isolent ou sont rejetés par leurs proches, leur traitement devient moins efficace. C’est pourquoi nous mettons en place des équipes d’optimisation de soins constituées de médecins, psychologues, assistantes sociales, infirmières, et autres, pour entourer au mieux les patients. Les associations de patients jouent aussi un rôle crucial. Il faut approcher les patients d’une manière individualisée et intégrale, grâce à la coopération entre médecins et autres professions.Accompagnez-vous les familles de patients en plus des patients eux-mêmes ? Oui, si le patient nous met en contact avec sa famille. Quand on diagnostique un patient, en particulier un adolescent, on lui dit rapidement qu’il vaut mieux qu’il ne restent pas seul face à l’infection. Le secret, l’isolement, sont difficilement compatibles avec une maladie chronique nécessitant des traitements réguliers. Il

n’est pas nécessaire de parler de son infection à beaucoup de gens, mais c’est important d’avoir un soutien.Quand un patient en couple vient d’être dépisté, la probabilité que son partenaire soit aussi infecté est assez élevée et il faudrait logiquement le dépister lui aussi. Que faites-vous si le patient refuse d’en parler à son partenaire ? Quand on a un dilemme entre assistance à personne en danger et respect du secret médical, notre priorité est de conserver la confiance du patient. Si nous communiquons à son partenaire contre sa volonté, le patient risque de ne pas revenir vers nous et de ne pas être traité. Nous essayons donc de convaincre le patient de parler à son partenaire et de le soutenir pour cela, mais en définitive c’est lui qui décide. Heureusement, les refus sont de plus en plus rares : il y a une dizaine d’années, environ 50 % des patients refusaient d’informer leur partenaire, contre moins de 20 % maintenant.À quel point la pandémie de COVID-19 a-t-elle impacté la prise en charge des patients ? Nous avons fait beaucoup d’efforts pour garder contact avec les patients, même si beaucoup de gens avaient peur de venir dans les structures de soin. J’avais déjà vu ça lors de l’épidémie d’Ebola au Sierra Leone, il était difficile de garder contact avec les patients VIH car toute l’attention était focalisée sur une seule maladie. Lors du premier confinement en France, les téléconsultations et envois d’ordonnances ont bien aidé, mais nous avons toujours gardé un contact direct avec une partie des patients. Cet été, nous avons repris contact avec tous les patients qui avaient décroché. Lors du deuxième confinement, nous avons pu maintenir une bonne partie des consultations en présentiel. Tout est ralenti, mais nous avons maintenu nos protocoles de recherche. Les échanges entre médecins ont aussi pu se poursuivre, puisque le congrès AfraVIH, une opportunité très importante pour les médecins du Nord de rencontrer leurs confrères Africains, a pu avoir lieu de manière dématérialisée du 8 au 11 novembre 2020. Quel est votre meilleur souvenir en tant que médecin spécialiste du VIH ? Récemment, une femme que j’avais traitée pendant sa grossesse est revenue me voir pour me présenter son fils de 22 ans. Grâce à un suivi régulier du traitement, elle a pu avoir un enfant sans lui transmettre le VIH et avoir une vie normale. Elle est très fière de son fils, aujourd’hui militaire dans l’armée française.Avez-vous un dernier message pour nos lecteurs ? Faites-vous dépister, et encouragez vos proches à faire de même. Ne pas se faire dépister, c’est mettre en danger soi-même et les autres. Le VIH est toujours présent et on peut désormais bien vivre avec le VIH, à condition d’être traité régulièrement et suffisamment tôt. Nous avons désormais des outils formidables pour traiter les patients, mais on voit encore des cas de SIDA qui n’auraient jamais eu lieu si les patients avaient été pris en charge plus tôt.

Jean-Marc Bithoun est séropositif depuis 1984 et membre fondateur de l’association de patients Actions-Traitements, dédiée aux patients atteints du VIH ou d’hépatites virales et installée à Paris. Il est aujourd’hui administrateur et président honoraire de cette association.

Quelles sont les principales missions de l’association Actions-Traitements ?L’association a été fondée pour informer les patients et leur permettre de se rencontrer et d’échanger. Nous proposons aujourd’hui une ligne d’écoute téléphonique, une newsletter et un journal, pour vulgariser les informations médicales auprès des patients. Cette mission de vulgarisation se traduit aussi par l’écriture de livrets thématiques et de documents explicatifs pour chaque traitement disponible, afin que les patients comprennent le mécanisme d’action de la molécule, comment il faut la prendre et quels médicaments sont incompatibles avec elle. Enfin, nous participons à des collectifs d’association comme le TRT5 qui travaillent sur les aspects éthiques et thérapeutiques, ce qui nous amène à discuter de la prise en charge médicale avec l’agence française du médicament par exemple. En quelles langues communique l’association ?Par écrit, uniquement en français ; mais sur notre ligne téléphonique, certains intervenants parlent d’autres langues comme l’espagnol ou le portugais. Avez-vous été en contact avec l’industrie pharmaceutique ?Oui, notamment avant le déploiement à grande échelle des antirétroviraux. Nous avons beaucoup milité pour un accès rapide aux traitements et la mise en place d’autorisations temporaires d’utilisation afin que les nouveaux traitements soient plus rapidement disponibles. Quel est le rôle d’Actions-Traitements dans la lutte contre les discriminations ?Nous intervenons essentiellement dans le parcours de soin. Si on nous signale une discrimination dans la prise en charge médicale, nous alertons les pouvoirs publics ou la direction de l’établissement sanitaire concerné. De même, nous pouvons intervenir en cas de discrimination au travail ou de refus de titre de séjour. Par exemple, nous avons parfois dû prouver aux autorités qu’un immigrant séropositif ne pourrait plus recevoir de traitements s’il était expulsé du territoire et risquerait donc de mourir.   Quelle est votre réponse quand un patient envisage d’arrêter son traitement ?Tout d’abord, il faut rappeler que les patients ont le droit d’arrêter leur traitement, personne ne peut les contraindre. Plusieurs de nos membres ont reçu des formations counselling, et sont donc formés à informer leur interlocuteur de

manière claire et complète, et à l’aider à discerner les causes de ses angoisses, afin qu’il puisse prendre une décision sereinement.Par exemple, j’ai été en contact avec un patient d’origine algérienne qui a essayé d’obtenir une carte de résident pour soins en France. Sa demande a été refusée, ce qui l’a beaucoup angoissé et l’a poussé à arrêter son traitement. Il a fini par reprendre son traitement après un long moment. Le principal problème dans ces situations est que le patient décide parfois trop tard de reprendre le traitement, alors qu’il est déjà au stade SIDA.En tant que patient, quels ont été les principaux progrès en termes de traitement que vous avez vécu ? En plus de l’amélioration de l’efficacité des traitements, leur allègement a été très apprécié. On peut désormais se traiter à l’aide d’un seul comprimé par jour, et on nous annonce qu’on aura bientôt des traitements où il suffit d’une injection par mois, voire tous les deux mois. En outre, les molécules utilisées sont beaucoup moins toxiques qu’avant. J’ai aussi beaucoup apprécié que les associations de patients soient admises aux COREVIH, les comités régionaux de lutte contre le VIH : il faut que les patients participent à la prise en charge médicale !Avez-vous fait l’expérience de stigmatisations ? Dans les années 1980, oui, alors que la maladie était encore mal connue et que, à cause de l’absence de traitements, on pouvait reconnaître les patients à leur physique. J’ai d’abord eu du mal à parler de ma séropositivité à ma famille. Cependant, j’ai toujours été très bien accueilli dans la prise en charge médicale. Aujourd’hui, je ne me trouve pas du tout rejeté en tant que séropositif : dans mon travail comme commerçant, mes employés m’ont toujours soutenu après mes interventions dans les médias, car ils comprenaient à quel point c’est important de témoigner. J’ai participé aux Solidays, des événements au cours desquels des patients vont discuter avec les gens : j’ai toujours rencontré des interlocuteurs ouverts et à l’aise avec la séropositivité. Néanmoins, malgré toute l’empathie dont j’étais entouré, les rencontres amoureuses sont difficiles, car beaucoup de gens ignorent que les patients ne sont plus infectieux s’ils suivent leur traitement correctement. De plus, les situations varient beaucoup entre patients, et certains souffrent de rejet, d’intolérance aux traitements ou de comorbidités. La séropositivité a été pour moi l’occasion d’engager un combat, que je suis en train de gagner même s’il n’est pas fini. J’ai continué ma vie, voyagé, travaillé, aimé, malgré les contraintes de la séropositivité. En France, on a une prise en charge très adaptée, couverte à 100 % par la sécurité sociale. On bénéficie aussi d’un accompagnement psychologique grâce aux associations de patients. La situation a beaucoup progressé depuis les années 80.

La pandémie de COVID-19 a-t-elle affecté vos soins médicaux ? L’accès aux traitements n’a pas été perturbé, mais le confinement m’a empêché de consulter mon médecin pendant quelques temps. Les résultats des examens de laboratoire avaient souvent du retard : j’ai dû attendre jusqu’à un mois pour des résultats qui arrivent d’habitude en 2 ou 3 jours. Mais certains patients ont beaucoup plus souffert, par exemple ceux qui ont à la fois le VIH et un cancer, et dont la chimiothérapie a dû être reportée.Quels sont vos objectifs pour les prochaines années ? En premier lieu, assurer la transmission à la nouvelle génération. La lutte contre le VIH a été jusqu’aujourd’hui surtout menée par les vieux séropositifs comme moi, infectés dès le début de la pandémie. Nous avons gagné beaucoup de batailles, mais la guerre n’est pas finie : il y a encore de la stigmatisation, des gens qui ne reçoivent pas de traitement, et le virus n’est pas encore éradiqué. Il faut maintenant que les jeunes s’emparent de cette lutte avec leurs propres problématiques.